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08/09/2010

L'épopée d'Edgar

edgar_fiorina2.jpgPendant le Téléthon, ils sont des milliers à se mobiliser sur le terrain partout en France. Le fil rouge est le reflet de cette extraordinaire mobilisation. Pendant trente heures de Pau à Paris, Edgar et ses amis vont parcourir des centaines de kilomètres pour ramener leur collecte sur le plateau national du Téléthon. Edgar est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui le prive de la force de ses muscles. Avec ses copains et aidés par les acteurs de la Force T, ils vont relever leur défi, par tous les moyens de locomotion possibles et imaginables : rallier les deux plateaux du Téléthon.

Châteauneuf Villevieille est situé sur les hauteurs de Nice. Le village ne compte que 800 habitants, et beaucoup se mobilisent autour d’Edgar. Depuis l’installation d'Edgar et sa famille dans ce village, tous les ans plusieurs manifestations sont organisées pour le Téléthon. Les habitants du village le soutiennent dans son combat contre la maladie. Les copains d’Edgar participent eux aussi. Quand ils étaient ensemble à l’école du village, ils ont organisé des randonnées pédestres auxquelles Edgar était intégré grâce à une joëlette ainsi qu’une soirée musique et danse. Edgar et ses parents font partie de l’organisation du Téléthon et c’est un rendez-vous qu’ils ne rateraient pour rien au monde… « Faire le Téléthon, c’est notre façon de combattre la maladie ». En 2009, la collecte a été de plus de 11 000 euros et Laure, la mère d’Edgar en est très fière. Ils ont déjà démarré la préparation du prochain Téléthon.

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